Las enfermedades huérfanas pueden despertar una gran confusión, no solo desde el punto de vista social, sino también desde la perspectiva científica, pues no cuentan con las investigaciones necesarias para ser diagnosticadas a tiempo y así prevenir consecuencias letales. He vivido en primera persona la escasa información existente sobre la distrofia muscular, no hemos de olvidar el compromiso ejercido en cualquier relación de médico y paciente. Quizás sea momento de establecer nuevas reformas laborales y académicas que permitan proporcionar un mayor alivio a estas vulnerables minorías. Es hora de asumir una nueva óptica e inclusive una mayor responsabilidad hacia dichos grupos, que hoy son sometidos a la incomprensión y al aislamiento. Si no comprendemos estos fenómenos y los derechos consecuentes, es muy probable que, a nivel mundial, el sistema médico, social y cultural se vea vinculado con la ignorancia, que no solo nos perjudica a quienes ya hemos sido diagnosticados, sino también a quienes pudiesen estar por diagnosticar sin importar cuán improbable lo consideren. El futuro es incierto, por lo tanto es crucial que nos protejamos mediante el conocimiento y la accesibilidad, pues la vulnerabilidad no es un factor que podamos excluir o desechar de nuestras vidas.
He afrontado infinidad de dificultades desde que me diagnosticaron una enfermedad tan poco común, sin embargo, ello también me brindó una perspectiva más amplia, una actitud más empática y una gran iniciativa, que involucra mi experiencia médica y humanista. Comprendí a muy temprana edad que no tenemos un manejo absoluto sobre nuestro destino, y aún así, me rehúso a caer en la rendición. Puedo afirmar con satisfacción que he sido capaz de enfrentarme a mis padecimientos con todos mis recursos mentales, físicos y espirituales.
Cuando miro a mi alrededor, no solo veo estadísticas o enfermedades concurrentes, veo más allá de las etiquetas. Al percibir el sufrimiento de otra persona, opto por investigar lo suficiente, sin importar cuán inusuales puedan resultar sus síntomas.
Fui diagnosticada tardíamente y como consecuencia de ello mi enfermedad avanzó más rápido. En algún momento este hecho me inquietaba, pero actualmente gozo de la madurez emocional suficiente como para reconocer que mi reacción fue más que natural. Cuando veo en retrospectiva, encuentro paz en mis decisiones, pues sé que de haberme dejado abrumar por la ansiedad o la desesperación, mi salud habría resultado aún más perjudicada y habría tenido una escasa libertad de acción.
Desde luego, mi nivel de entendimiento y preocupación se convirtieron en una especie de patrimonio compartido por muchas de las personas que atraviesan situaciones similares; incluso, justo a mitad de esta profunda introspección, dilucido un futuro más accesible para una sociedad con aires de progreso e inclusión. Si tuviese que resaltar algo positivo de esta suma de malas experiencias, sería justamente la apreciación de una civilización más equitativa, que sea capaz de priorizar este tipo de enfermedades en lugar de limitarse a una apreciación desinformada y superficial. Es momento de aprender que nuestro obrar tiene distintos matices y grados de valor moral en función de las circunstancias. Una llamada en el momento oportuno puede salvar una vida, he experimentado tan maravilloso despliegue de cualidades en primera persona. La enseñanza que este tipo de situaciones me ofrecieron fue simplemente inexpresable.
Rara vez llega a presentarse una situación a la que se pueda contemplar total y absolutamente en blanco y negro. Desde luego, antes de padecer la continua degeneración de una enfermedad tan poco conocida, solía pensar que prácticamente cualquier circunstancia tiene distintos matices, pero un día caí inconsciente en medio del asfalto y un grupo de personas desconocidas decidieron salvar mi vida. Desde entonces he considerado que algunas de nuestras acciones pueden ser clasificadas en blanco o negro. Indiferencia o empatía, progreso o costumbrismo y, finalmente, discriminación o integración.
Mis intenciones se revelan por sí solas respecto a dicha problemática y me he valido de la escritura para apelar a un nuevo enfoque de la ética que se base en principios más inclusivos y menos egoístas. Soy relativamente una recién llegada al mundo moderno, y aún así, tengo la inmensa buena suerte de conocer de manera constante a buenas personas. Justamente estas experiencias que revelan la bondad que podemos cultivar por los otros me llevan a mantener un contacto mucho más estrecho y optimista con la sociedad contemporánea. No soy más que una chica que intenta alcanzar su máximo potencial con resiliencia y perseverancia, no tengo poderes curativos que puedan revertir las temibles consecuencias de este tipo de enfermedades, pero sí gozo de una gran determinación por ofrecer lo mejor de mí, en estos momentos, mis limitaciones se hacen a un lado para proporcionar toda la ayuda que pueda para quienes se encuentran en este camino tan difícil, no desestimo el valor de verlos directamente a los ojos e intentar consolar y compartir con ellos un sufrimiento que las grandes mayorías, consciente o inconscientemente, pueden pasar por alto.
Todos y cada uno de nuestros actos repercuten sobre nuestros semejantes, y yo creo, fervientemente, que debemos de revelar la bondad que reside en cada uno de nuestros corazones. Sin importar cuánto trabajo cueste reconocerlo, en el fondo cada individuo sabe que no es posible conseguir ningún tipo de garantía de que exista un futuro mejor y más feliz que el momento presente. El modo en que elegimos vivir dentro de las limitaciones que nos imponen las circunstancias no ha de ser subestimado, pues allí reside nuestra respuesta ante los problemas y las posibles soluciones de un mejor mañana.
Angélica Esther Ramírez Gómez
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